Debaty sejmoweII Kadencja

Interpelacja w sprawie poprawy diagnostyki i zmniejszenia kosztów leczenia chorych na mukowiscydozę

   Szanowny Panie Ministrze! Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą, wywołaną uszkodzeniem pojedynczego genu u ludzi rasy białej. Występuje ona z częstością 1/2500 - 1/4000 urodzeń, a co 20-25 osoba jest nosicielem wadliwego genu. Jest to choroba wielonarządowa, postępująca w czasie jej trwania i doprowadzająca w warunkach polskich nieuchronnie do śmierci, średnio w wieku ok. 18-24 lat.    Prawidłowe rozpoznanie choroby przez lekarza opieki podstawowej niejednokrotnie nastręcza wiele trudności.    Podstawę rozpoznania stanowić może tzw. test przesiewowy (screening), a następnie badanie stężenia chlorków w pocie oraz stwierdzenie u podejrzanego objawów klinicznych sugerujących mukowiscydozę. U podejrzanych wykonać należy także badania molekularne, których dodatni wynik praktycznie rozstrzyga o rozpoznaniu.    Wczesne rozpoznanie zwiększa szansę dziecka na lepszą prognozę w zakresie jakości i długości życia. Daje też rodzicom możliwość lepszego wykorzystania porady genetycznej, a w konsekwencji możliwość podjęcia decyzji o dalszej prokreacji. Te wszystkie problemy niestety są niemożliwe obecnie w Polsce do rozwiązania, albowiem odstąpiono od dalszego finansowania badań screeningowych. Zaznaczyć należy, że badanie w kierunku mukowiscydozy wykonuje się z tej samej kropli krwi co na fenyloketonurię i niedoczynność tarczycy (screening obligatoryjny w Polsce, chociaż choroby te występują rzadziej niż mukowiscydoza). Tak więc połączenie tych screeningów dałoby znaczne oszczędności ekonomiczne państwa.    Wcześniejsze rozpoznanie choroby, a co za tym idzie wcześniejsze rozpoczęcie leczenia, jak również kompleksowe i wielospecjalistyczne leczenie, takie o którego model w Polsce nadal walczy szczególnie Fundacja MATIO wraz z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą i Polską Grupą Roboczą Mukowiscydozy - wpływałoby na zmniejszenie częstości zaostrzeń, polepszenie komfortu i jakości życia pacjentów oraz jego wydłużenie. Nowe badania i wprowadzanie nowych metod leczenia z nowoczesnymi lekami prowadzą do regularnego wzrostu średniego czasu życia osób chorych w innych krajach świata. Średnia ta wynosi obecnie np. w USA około 30 lat. Przy poprawie modelu leczenia kompleksowego w warunkach polskich, nawiązaniu współpracy z podobnymi organizacjami w ramach Unii Europejskiej, wprowadzeniu screeningu w kierunku mukowiscydozy i przejęciu kosztów leczenia tej przewlekłej, nieuleczalnej choroby przez państwo, możemy także uzyskać podobne okresy przeżycia jak w Ameryce czy Wielkiej Brytanii.    W związku z powyższym zapytujemy, co zamierza Pan Minister zrobić aby w Polsce poprawiła się diagnostyka tej choroby genetycznej oraz czy i ewentualnie jakie kroki zamierza podjąć Pan Minister aby zmniejszyć koszty leczenia, którymi aktualnie obarczeni są rodzice chorych na mukowiscydozę?    Z poważaniem    Posłowie Ireneusz Raś,    Tomasz Głogowski,    Damian Raczkowski    i Beata Bublewicz    Warszawa, dnia 14 lutego 2006 r.